Hoy se cumplen 7 días desde mi boda y ¡tengo tanto que contarte!
La boda de la cuidadora tiene que ser la mejor 🎶 Esto suena como sin sentido, pero en mi mente yo decía: ‘tiene que quedar bien, debemos encontrar la forma de que quede bonita, aunque sea sencillita’
A principios de 2023 nos propusimos que este año ‘sin falta’ nos casábamos legalmente después de llevar desde el 2016 ‘hablando’ de casarnos y que pasara cosa tras cosa… dejando los planes para un ‘mejor momento’.
Lo planificamos ‘de un día para otro’. A principios de septiembre llamamos a la abogada, separamos fecha, invitamos a un puñado de amistades y famlia y nos dimos a la tarea de prepararnos para el ‘gran evento’ 😁.
Localidad, decoración y preparativos
Desde el principio, supimos que teníamos que hacerlo en nuestra casa, porque ya no podemos sacar a papi de su entorno y rutina. Aún así, nos preocupaban algunas cosas como:
- ¿y si se altera al ver tanta gente en la casa?
- ¿y si comienza a decir improperios?
- ¿y si se ‘quiere adueñar’ del baño?
- ¿y si escupe en el piso o en la mesa?
- ¿y si se ahoga comiendo o bebiendo y le dan los ataques de tos que le dan?
Decidimos minimizar los riesgos de que estas cosas pasaran y estos fueron los ajustes. Lo hicimos en la sala de la casa (porque hasta sacarlo al patio exterior lo desorienta) en el interior de la casa se siente seguro.
Decoramos una pared de la manera más sencilla posible y sin obstrucciones u objetos que él pudiera encontrar confusos. Removimos todos los muebles de la sala, solo dejamos nuestra mesa de comedor que pegamos contra la pared decorada para poner la decoración y el bizcocho.
Lo sentamos en la esquina contraria a donde iba a ocurrir el movimiento de gente (la abogada, nosotros, los que querían ir al baño, el entra y sale a la cocina, etc) lo puedes ver en la primera foto con el mejor asiento del evento, le tocó una esquinita segura, tranquila y acogedora.
Si te fijas, al lado de él estaba sentado su otro cuidador, mi hijo, a su lado mi hija y mi hermana. Todos cerca de él para que papi se sintiera seguro y en ‘familia’.
Por alguna razón, esa ubicación también sirvió para ‘centrar’ su atención en lo ‘conocido’. En casi todas las fotos, papi salía mirando hacia su lado derecho, hacia la mesa, así que casí no se dio cuenta de las demás personas que estaban allí.
De igual modo, si se le ocurría ‘hacer una gracia’ (él usa pañal todo el tiempo, pero si le daba con evacuar o escupir) teníamos fácil acceso para sacarlo de allí, llevarlo al baño, limpiar, sin molestar a los demás invitados.
La hora de la boda
Decidimos hacer la boda a la 1pm por varias razones, algunos de los invitados venían desde muy lejos y además era la hora perfecta para papi. A la 1 pm ya él está más alerta que en las mañanas y todavía no hay riesgo de que le empiece el síndrome del ocaso (‘sundowning’). La actividad se extendió hasta aproximadamente las 5pm que coincide con la hora en que normalmente le comienza el sundowning a mi papá.
Los alimentos y bebidas del paciente
La hora de los alimentos no es placentera con papi. Entre sus ruidos al comer, derramarse la comida o bebidas, toser y escupir la comida o bebidas… sabíamos que esto iba a ser desagradable para nuestros invitados, lo que hicimos fue que le dimos de comer a papi justo antes de que comenzara la actividad. Durante la actividad y mientras los invitados comían, él se mantuvo tranquilo con los ojos cerrados, ocasionalmente levantaba la vista y miraba a alguno de mis hijos o hermana que estaban sentados junto a él y quienes tampoco comieron en ese momento.
La hora del bizcocho
Boda sin bizcocho NO es boda… (¿viste que bello mi bizcocho? 😍) y sabemos que los pacientes con demencia aman el dulce. Eso sí le dimos a papi, el bizcocho tenía una textura suave y cremosa, así que a la hora de repartir el bizcocho, se le dió su porción.
Conclusión y de vuelta a la normalidad
Alrededor de las 4:30pm los invitados que vivían más lejos comenzaron a retirarse y poco a poco (según lo lejos que vivían) se fueron despidiendo. Ya para las 5pm solo quedábamos mi hermana y nosotros. Mi hijo inmediatamente comenzó a cambiar a papi de ropa, mi hija fue a servirle su comida, mi hermana, mi esposo y yo empezamos a recoger y mover algunos muebles de vuelta para la sala (porque el cuarto de papi que es más grande, se había usado para guardarlos mientras se realizaba la ceremonia)
En cuestión de una hora, ya todo estaba (casi) de vuelta a la normalidad, papi había comido, bebido, tosido 🙄 y estaba tranquilo en su habitación viendo una película en su TV.
Fue un día hermoso, una actividad sencilla, cortita y sin incidentes que lamentar. Todo fue programado y planificado tomando en consideración las limitaciones y características de la condición de papi. Cada paciente con demencia tiene sus situaciones particulares, cada familia es un mundo y los ajustes deben hacerse basado en su realidad.
En nuestro caso, puedo decir que sí, la boda transcurrió de la mejor manera posible. Todos la pasamos muy bien y pudimos manejarlo de la manera adecuada, papi participó de la actividad (dentro de su capacidad) y todo el mundo se sintió a gusto.
¡Ganamos!
