Hoy hablaremos de la participación de los pacientes con demencia en actividades sociales. Si eres subscriptor de mi boletín, ya te enteraste la semana pasada de que este mes contraigo matrimonio. (si no lo eres, subscríbete en este enlace)
Va a ser una celebración super íntima en la sala de casa con un puñado de amigos y familia.
Originalmente, queríamos reservar un restaurante y celebrar allí con nuestros invitados, pero decidimos no hacerlo así por el bienestar de papi.
Frecuentemente escucho cuidadores hacer preguntas como: “¿Debo llevar a mi ser querido a la boda de su nieta?” La respuesta es: “depende de varios factores”.
Antes de tomar la decisión final de incluir al paciente o excluirlo de participar en la reunión familiar o actividad debemos considerar lo siguiente:
- estadío (severidad) de la demencia del paciente
- mobilidad del paciente
- hora de la actividad
- detonantes para el paciente
- manejo de la sobreestimulación
- experiencias anteriores
Estadío o severidad de la demencia
En etapas tempranas, cuando la demencia todavía es leve es beneficioso para el paciente continuar llevando una vida social activa y seguir realizando las actividades que disfruta.
Sentirse incluído y partícipe ayuda al paciente a sentirse útil, lo entretiene y aleja la ansiedad.
Cuando la demencia es severa, debemos ser concientes de que viajes largos, actividades extensas, sonidos fuertes y algarabía y grupos numerosos de invitados pueden crear un alto nivel de ansiedad en el paciente.
En estos casos, mientras más se pueda manter la rutina del paciente ‘mas o menos’ inalterada es mejor para el paciente, para el cuidador y los demás invitados.
Mobilidad del paciente
Cuanta independencia tiene el paciente para moverse es algo que no podemos dejar pasar por alto. De esto depende que:
- el paciente sea capaz de ir al baño, buscar comida y bebidas por su cuenta, y de vez te pregunto:
– ¿es el paciente capaz de usar el baño y asearse sin problemas?
– ¿es el paciente capaz de servirse y consumir alimentos y bebidas sin supervisión?
- exista la posibilidad de que el paciente se salga del lugar de la actividad, deambule y se pierda.
- que el paciente pueda conversar e interactuar con otras personas y que no esté aislado en una esquina.
Si el paciente depende de otros para moverse, es importante que aparte de su cuidador, se designen a una o dos personas más para que puedan, entre todos, brindarle atención y cuidados al paciente.
Hora de la actividad
Conocemos que el Síndrome del Ocaso afecta a los pacientes con demencia en las horas de la tarde/noche, por eso es simplemente sentido común, considerar incluirlo sólo en actividades que tengan lugar en la mañana o en horas tempranas de la tarde.
Toda actividad que se lleve a cabo después de las 3pm coincide con las horas de mayor agitación y confusión para el paciente que puede desencadenar eventos de agresión, incontinencia y otras conductas inapropiadas.
Detonantes para el paciente
La observación es una herramienta sumamente útil a la hora de cuidar de un paciente con demencia. Es importante evaluar cuales detonantes pueden darse en la actividad social que provoque que tu ser querido se torne inquieto, retante, triste, agresivo o deprimido. Evalúa entre los siguientes:
- ciertos alimentos y bebidas
- ciertas personas
- ciertos sonidos u otros estímulos
- ciertos temas de conversación
Manejo de la sobreestimulación
Estar entre mucha gente que no reconoce, entre el ruido, niños jugando y gritando, música, baile, risas, consumo de bebidas alcohólicas (en algunos casos), en un lugar extraño, largas horas de celebración, en una ropa incómoda, en una silla incómoda, es demasiada estimulación para un paciente con demencia y eso no es necesariamente bueno.
Es importante poder tener un plan alterno para que si el paciente se altera debido a la sobreestimulación puedas moverlo a un área tranquila donde pueda calmarse y sentirse seguro.
Experiencias anteriores
¿Qué cosas han pasado anteriormente en eventos similares? ¿Cómo reaccionarias si tu ser querido..?
- come con sus manos
- si se derrama encima la comida y bebida
- intenta comer algo que no es alimento como plástico, plantas, papel, etc.
- muestra malos modales en la mesa
- escupe la comida en la mesa o el piso
- tiene un accidente de incontinencia (fecal o urinaria)
- usa el baño y lo deja sucio con orina o heces en las paredes, lavamanos, inodoro, piso, etc.
- decide orinar o defecar frente a todos
- se desnuda (total o parcialmente)
- comienza a hablar con palabras soeces o a gritar
- hace un espectáculo diciendo que alguno de los invitados “le robó dinero”, “le fue infiel con Fulana”
- si acusa falsamente al cuidador de maltratarlo o de mantenerlo drogado.
NO vale la pena manchar el evento más importante de la vida de otra persona solo por incluir a alguien que por su condición de salud es incapaz de controlar su conducta y acciones.
Retomando el ejemplo de la pregunta sobre la boda de la nieta, lo más prudente sería antes o después de la boda, hacer una reunión íntima, una cena con el paciente, en la que los novios vayan vestidos como si fueran a la boda, (compartan un segmento del video de la boda) digan sus votos y corten un pequeño bizcocho.
De este modo el paciente pudo ver a los novios, se tomó fotos con ellos, comió pastel de bodas y disfrutó un rato con ellos en un ambiente controlado.
Nuestra decisión fue basada en…
En el caso de papi, yo sé que a él hay ayudarlo a comer, llevarlo al baño (esperarlo y asearlo), si lo sacamos fuera de la casa lo altera y desorienta por días.
Esa irritabilidad por estar fuera de su casa, papi la expresa queriendo encerrarse en el baño para sentarse en el inodoro ‘a ver si hace algo’. Me lo hizo suficientes veces como para darme cuenta de que era una conducta para tratar de calmar su ansiedad.
Normalmente, con visita o sin visita, él pasa el día con los ojos cerrados y no muestra mucho interés en interactuar, además de que ya no conversa. Al no entender lo que le dicen y no saber cómo contestar simplemente cambia la vista, te ignora o cierra los ojos.
Para papi, lo más humano es hacer la actividad en la casa, que si él necesita volver a su rutina para sentirse seguro y calmado, lo llevamos a su habitación, le ponemos una película en el TV, le damos algo que pueda comerse con sus manos y simplemente ser feliz en su espacio.
Cada caso se evalúa de manera individual.
Igual que la huella dactilar, los detonantes y la forma que se expresa la demencia es única para cada paciente. Es por eso que cada cuidador debe evaluar las situaciones tomando en consideración las condiciones y limitaciones específicas de su ser querido.
~María González-Ginés
Piensa siempre en el bienestar del paciente, en evitarle frustración, mayor confusión y agitación. Piensa en la tranquilidad de tí como cuidador y piensa en el derecho que tienen los demás invitados de disfrutar de la actividad sin ‘malos ratos’.
