Ayuda para el manejo del estres en cuidadores de pacientes con Alzheimer y otras demencias
 

El Festival del Popó, la pesadilla de todo cuidador

El Festival del Popó, (también conocido como el Festival de la Caca) es definitivamente un festival que no le agrada a ningún cuidador, pero participar en este, es compulsorio si se es cuidador de un paciente con Alzheimer. 💩🪠🚽🧻🪰

Esto fue lo que pasó…

Esta noche papi estuvo en el baño casi dos horas, normalmente se tarda porque se sienta y se queda dormido, pero uno le toca a la puerta y en unos cuantos minutos sale… hoy no fue así.

Le toqué a la puerta varias veces, me contestaba, pero no salía. Pensé 🤔 “quizás está estreñido”

Cuando finalmente abre la puerta del baño voy a chequear que esté bien y al llegar a la mitad del pasillo vi el charco de agua que corría por el pasillo… provenía del baño. Al mirar adentro, estaba el lavamanos inundado de agua con excrementos 💩 porque papi se había puesto a lavar su pañal 🤦

El lavabo se tapó (obviamente con el excremento, papel sanitario y el polímero que trae el pañal en su interior) y tuve que despertar a mi esposo y pedirle que nos ayudara a destaparlo mientras yo limpiaba el agua con popó del baño, pasillo y la entrada del dormitorio de papi.🤢

Mientras, mi hijo lavaba todas las cosas del baño que se habían mojado y ensuciado y tiramos a la basura todo lo que se echó a perder.

Mi hijo lo bañó, yo lo vestí, le di sus medicamentos de la noche y lo acosté y terminamos de limpiar. Estuvimos más de dos horas en esta odisea, limpiando un viernes a las 10:00 pm… terminamos un poco después de las 12:00 am🙄

No voy a negar que nos pusimos de mal humor, mi hijo se está “desquitando” con su juego de video y yo ya descargué mi frustración escribiendo en mi journal.

Es imposible buscarle la lógica a su comportamiento, es injusto recriminarle a él o “regañarlo”, su cerebro ya no funciona normalmente, no hay un pensamiento racional.

Todo lo que podemos hacer es esperar que esto no vuelva a pasar y que nunca haga nada que lo ponga en peligro y/o lo dañe.

¿Por qué los pacientes con demencia ensucian tanto con su popó?

Es común que por sus problemas en mobilidad, coordinación, visión y cognitivos, los pacientes con Alzheimer ensucien todo cuando van solos al baño a defecar. Ensucian la taza del inodoro, paredes, el rollo de papel sanitario, el lavamanos, piso, gabinetes, sus manos, su ropa, sus zapatos, todo, tratando de limpiarse.

Es posible también que hagan sus necesidades en otros lugares como el bote de basura, una silla, el piso, un tiesto, su cama, el sofá, etc. Es posible que quieran guardar sus heces “por si las necesitan más tarde” (hecho real, me pasó con mi padre)

Esto me hizo buscar más información porque sé de otros cuidadores que reportan que su ser querido juega con sus heces fecales, otros se quitan el pañal y “pintan” con ellas y leí de casos en los que el paciente con demencia ingiere sus propias heces, el término para esto es “coprofagia”

Encontré un artículo de Mayo Clinic, que decía que “de pacientes adultos diagnosticados con coprofagia en los últimos 20 años, descubrieron que ese comportamiento se relaciona con una amplia gama de trastornos neuropsiquiátricos, particularmente con demencias neurodegenerativas”.

Aclaran que aunque los casos de coprofagia son raros en los humanos (si tienes perros o conejos, sabes que es más común en estas especies, así como en otros animales) también indican que es poco informada, o sea, no se reportan los casos.

Me hace sentido que no se reporten los casos, la gente no quiere hablar de este tema, no encontré ningún escrito en español acerca de este problema que aunque es antihigiénico, sucio y hediondo es una realidad con la que tienen que lidiar los cuidadores de pacientes con Alzheimer.

Como no hay mucha información sobre como manejarlo, lo mejor que puedo hacer es 1. hablar del tema (tabú) 2. hacer recomendaciones en base a mi experiencia y lo que me ha funcionado.

Incontinencia y la Demencia

Estamos más familiarizados con incontinencia urinaria que la incontinencia fecal (es menos común) pero esta última puede presentarse hasta como pequeños escapes de heces fecales al dejar salir los gases intestinales.

Esto puede ocurrir porque la “comunicación” entre el cerebro y los intestinos o esfínteres se interrumpe, o no funciona correctamente y el paciente no puede reaccionar rápidamente.

Puede ser que existan estos “agravantes”:

  • el paciente tiene problemas de mobilidad que hace que no llegue a tiempo al inodoro
  • el paciente no reconozca la señal de que tiene que ir al baño y espere demasiado para ir (eso le pasa a papi)
  • el paciente no pueda verbalizar que tiene que ir
  • el paciente no entiende lo que tiene que hacer cuando le decimos “ve al baño”
  • el paciente no reconoce el inodoro ni su función (también le ha pasado a papi)
  • el paciente tiene dificultad quitándose la ropa y se rehusa a recibir ayuda
  • el paciente no muestra intención de encontrar el inodoro (por distracción, depresión, verguenza, etc)

Algunas medidas que hemos implementado en casa:

  • Eliminamos el gavetero, (coqueta, “dresser”) y el cesto de basura de la habitación de mi papi, le pusimos un “commode” o inodoro sanitario portátil (que NO lo usa, pero bueno, ahí lo tiene por si un día se anima)
  • Eliminamos el portarrollos (el vertical que guarda muchos rollos) del baño y ahora los guardamos el papel sanitario en una tablilla en la pared sobre el inodoro.
  • Lo animamos y llevamos al baño luego de comer y antes de acostarse.
  • Ahora cuando va al baño, le dejamos la puerta entreabierta y cada cierto tiempo vamos y lo supervisamos
  • Estos se han convertido en parte de mi “kit” de primeros auxilios 👇

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    Como dije antes, este es un tema del que prácticamente no se habla, pero es un problema real para los cuidadores, todavía queda “tela para cortar” así que es posible que próximamente haga otra publicación al respecto, pendiente…

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