Estos últimos días han pasado cosas que mis hijos, mi esposo y yo terminamos diciendo: “es como si su cuerpo estuviera está dando ‘shut down’, como si se estuvieran apagando las funciones” (Si no lo sabías, te enteras ahora, soy puertorriqueña y en Puerto Rico hablamos básicamente ‘Spanglish’). Anyway… 😉
Los comienzos de la disfagia
Hace unas noches, al tomarse sus pastillas de la noche, se ahogó con el agua -eso de por sí, no es raro, cada vez es más frecuente que le pase, es lo que se llama ‘disfagia‘ y es parte de lo que ‘viene’ con la demencia.
El paciente comienza a perder la capacidad de coordinar el proceso de tragar.
En el caso de papi, le comenzó al consumir líquidos, pero ayer, también le pasó comiéndose su avena en la mañana. Volviendo a las pastillas… pues la cosa es que se ahoga y comienza a toser, yo empiezo a golpearle la espalda para ayudarlo a despejar las vías. Cuando se le calmó la tos, lo acostamos.
Me siento en el sofá en la sala, (como ya papi no camina pues lo mudamos al cuarto que construímos cuando nos lo trajimos a vivir aquí que es más grande, pero tiene acceso directo desde la sala) anyway, prendo mi serie coreana 🇰🇷 y escucho como que están tosiendo, creo que es en la serie, pero pienso que pueda ser él. Pongo en pausa la serie y me quedo alerta a ver si escucho de nuevo el ruido y si, es él, tosiendo.
Voy a su cuarto, estaba acostado de espaldas, lo volteo hacia el costado me siento en su cama y comienzo a darle golpecitos en la espalda a la vez que lo acariciaba para que se calmara.
Tan frágil y tan vulnerable
Me sentí tal como cuando mis hijos estaban pequeños, ¿recuerdas? ¿cuando tus hijos tenían fiebre o un ataque de asma y ya habías ido al médico, ya tenías los medicamentos, pero aún así tenías que estar ahí confortándolos y el solo hecho de tú estar ahí hacía que finalmente se calmaran y pudieran conciliar el sueño? Así mismo me sentí.
Poco a poco, papi entre gemidos y tratando de recuperar su respiración, se fue calmando.
Y lo miré, miré su cara, con sus pómulos protuberantes, sus mejillas desinfladas, de sus brazos ya solo quedan huesitos y piel, sus costillas tan marcadas y lo vi TAN frágil!
Y pensé… papi ya se está apagando. Todos los días se apaga un poco.
Es como la computadora cuando le das ‘shut down’
Lo primero es que en el monitor empiezan a desaparecer iconos y de momento se va la imagen, pero el monitor sigue prendido y escuchas el abanico de la computadora, y si mueves el ‘mouse’ ves el cursor y de momento se apaga el monitor, se apaga la computadora y dejas de oir el abanico.
Ese ‘shut down’ es por partes. Imagino internamente que el mensaje de “tenemos que apagar” corre entre los sistemas y circuitos, los cables, los filamentos (casi puedo ver la pelicula estilo pixar) hasta que finalmente, se apagan las luces del ‘taller’. Asi es como estoy viendo el shut down de papi.
El era muy hablador, conversador, le gustaba hacer cuentos que te hicieran reír. Ya no conversa, a veces cuando estás con él y le hablas, señala el televisor, sonríe y dice algo, palabras sin sentido, pero interactúa. Otras veces, no habla en todo el día y ni siquiera abre los ojos cuando le hablas o cuando le das su comida.
Ya no coordina los pasos, solo puede sostenerse de pie mientras lo cambiamos de la cama a su silla o mientras lo bañamos. En las mañanas coordina cómo comer solo, en las tardes no lo logra y ya llegamos al punto que hay que decirle “traga” porque no sabe qué hacer con la comida que tiene en la boca.
Estas son las cosas que nadie imagina, estas son las punzadas que nos atraviesan el corazón mientras cuidamos. El dolor que causa ver que quien fue, ya no es.
A pesar de todo, estoy TAN agradecida
Papi fue un excelente padre, un padre presente, un padre que nos dio tanto y miento si digo que no he pensado en ocasiones: “¿por qué a él?” Por otro lado, me siento muy agradecida.
Agradecida de que tengo muchos y lindos recuerdos de papi. Agradecida de que tuvo su mente clara hasta una edad muy avanzada. Agradecida de que pudo tener una vida muy larga y productiva. Agradecida de que él no está solo, que pudimos acomodarlo y ajustarnos para cuidarlo hasta que Dios lo llame.
Es por esto, por estar agradecida, que he decidido compartir mi experiencia con otras cuidadoras. Siento que he sido llamada a servir a otras personas con lo que me ha tocado vivir.
Sé que mi función de cuidadora no va a ser eterna, aunque te lo diga ‘tranquila’, me aterra pensar en el momento en que no lo sea más. Llevo 2 años cuidando a mi padre, pero a sus 93 y según veo el avance de su enfermedad no creo que esto dure más de 5 años, quizás me equivoque, pero mientras lo sea y mientras su luz se va a apagando, escribiré acerca de todo lo que la demencia, específicamente el Alzheimer, me ha enseñado.
