En estos días todas las publicaciones son de ‘Back to School’, o ‘Regreso a la Escuela’ y pensé en la escuela a la que todas aquí asistimos, la ‘escuela de la demencia’.
Llegamos (por lo menos la mayoría de nosotras) a esta escuela en total desconocimiento de lo que envuelve cuidar a un paciente con demencia, en mi caso, un paciente con Alzheimer.
Seguramente, en algún momento, antes de convertirte en cuidadora escuchaste personas, medios noticiosos y en las redes sociales, hablar de adultos que se encontraban “desorientados y con problemas de memoria”
Yo también los escuché y una semana después de convertirme en cuidadora de mi papá aprendí que la descripción real debía ser:
El paciente está desubicado en tiempo (época) y espacio (lugar)
En solo días después de traer a mi padre a vivir con nosotros aprendí que mi padre:
- una noche tenía 9 años, vivía en su pueblo natal con sus padres y hermanos en su casita de madera en el campo.
- la noche siguiente tenía 18 años, trabajaba en una lavandería y vivía en una casa de cemento con su hermana en San Juan.
- y otra noche él estaba perturbado porque era un joven de veintitantos años y lo dejaron a cargo de administrar un negocio de bebidas alcohólicas.
Todos los anteriores son ejemplos reales de episodios, alucinaciones, situaciones que ocurrieron con papi siempre durante la noche (a consecuencia de su ‘sundowning’). Nota que en todos esos episodios él era tan joven que ni siquiera había conocido a mi mamá y por supuesto yo no existía, el no tenía idea de quien yo era.
Así que aprendí que en esos momentos no podía decirle “papi, esto o aquello” y tratar de hacerlo entrar en razón porque en ‘su realidad’, en su mente, en ese momento él no tenía hijos, en cambio, en su mente, él era más joven que yo, yo era una adulta desconocida y para ganarme su confianza, lo llamaba por su nombre, y le decía “que estuviera tranquilo que yo lo iba a ayudar a resolver el dilema”
Y así he seguido aprendiendo.
Este aprendizaje es tan individual como cada paciente con demencia. Cada paciente es distinto, tiene retos distintos, cuadros clínicos distintos, que afectan tanto su conducta como su actitud.
Así tú has seguido aprendiendo.
Seguramente ya has aprendido que no todo lo que se habla de la demencia, le aplica a tu ser querido.
Quizás para tu ser querido es beneficioso tener mucho estímulo social, salidas al parque, reuniones y visitas con amigos y familiares… para mi papá (que siempre fue muy activo socialmente) extrañamente todo esto le hace daño, le causa demasiada ansiedad, lo descontrola y lo inquieta. Pienso que muy dentro de su cerebro él sabe que no puede hacer las cosas que antes hacía y le frustra no poder hacerlo.
Has aprendido que ciertas situaciones, conversaciones y estímulos como (la televisión, música, alimentos, etc.) pueden provocar que tu ser querido se torne agresivo. Afortunadamente, mi papá no es agresivo, pero así como su huella dactilar es única, la demencia de cada paciente, también es unica.
Hemos aprendido un nuevo vocabulario que hemos incorporado en nuestro hablar, escritura y lecturas diarias:
- ‘sundowning’ (síndrome del atardecer)
- detonantes
- compulsiones
- alucinaciones
- insomnio
- agresividad
- ‘fidgeting’
- baño y shampoo sin agua
- obsesión por el papel sanitario
- melatonina, memantina, clonazepam, aricept, galantamina, rivastigmine, trazodona, risperidona, quetiapina, etc.
Hemos aprendido a identificar y anticipar detonantes:
- ciertos alimentos
- ciertas actividades
- ciertas personas
Hemos aprendido a ganar unas y perder otras batallas:
- su alimentación
- su aseo diario, bañarse todos los días
- cómo vestirse
- su recreo y actividades
- buscar y encontrar los objetos que escondió
Hemos aprendido que somos más resilientes de lo que creíamos:
- nuestra paciencia
- nuestra creatividad
- nuestro cuidado
- nuestro amor
- nuestra fortaleza
- nuestra resistencia
Hemos aprendido que por más que aprendamos aún nos queda mucho por aprender. Así que para nosotros, todos los días es ‘Regreso a la Escuela’
