Una noche, después de acostar a Papi quería ver algo “light” y encontré este documental llamado ‘Inside the mind of a Cat’ en Netflix y no sé si tienes gatitos (yo tengo una y casi es mi gata de terapia, otro día te cuento de ella) pero no hay nada mejor que ver videos de gatitos para aliviar el estrés.
Comportamiento crepuscular
Viendo el documental mencionaron que los gatos son animales crepusculares, es decir, que están más activos al amanecer y al anochecer… ¿te suena conocido? Los pacientes de Alzheimer padecen de este mal.
El síndrome crepuscular, mejor conocido como Síndrome del Ocaso (“sundowning” en inglés) es cuando ocurren alteraciones cognitivas que trastornan el reloj biológico de estos pacientes provocando que no reconozcan la hora de dormir o despertarse..
Primeros síntomas del Alzheimer
Este fue el primer síntoma que notamos con Papi… pasaba el día entero durmiendo no comía, no se tomaba sus medicinas, y de noche despertaba y se ponía a llamar por teléfono de madrugada.
En una ocasión me llamó diciendo que lo habían dejado solo en esa casa extraña que él no conocía (su casa por más de 60 años) y que no tenía electricidad. Traté de calmarlo, le dije que solo estaba desorientado, que todo iba a estar bien.
Al rato me llamó nuevamente para decirme que todo estaba bien que lo que había pasado era que se había acostado en otro dormitorio y al despertarse a media noche creyendo que estaba en su cuarto no encontraba ni la puerta ni el interruptor de luz donde se suponía que estuvieran.
La explicación me hizo sentido así que no pensé más en ello.
Aproximadamente 2 meses luego de que pasara esto, recibimos la temida llamada de que lo habían llevado al cuartel de la policía porque fue encontrado caminando en pijamas de madrugada por su vecindario. 😢
El paciente no duerme, el cuidador no descansa
El Síndrome del Ocaso es posiblemente el reto mayor del cuidador porque todo empieza justo cuando el cuidador necesita descansar por haber tenido un día ajetreado con sus tareas y obligaciones diarias y termina cuando el cuidador tiene que volver a empezar su nuevo día de labores.
Fue una madrugada, lidiando con el Síndrome del Ocaso de Papi, que comencé a hacer journaling. Necesitaba una válvula de escape, y el journaling me dió una salida para mi frustración, un medio para explorar soluciones, encontrar respuestas y reactivar mi creatividad.
Ya hoy papi duerme la noche completa, según ha ido avanzando la enfermedad y la combinación de medicamentos que le han dado, lo han llevado a esto y por ese lado, por lo menos ahora toda la familia puede descansar en las noches, pero tengo fresca la memoria.
Como la película ‘Night at the museum’
Papi estaba quieto, tranquilo TODO el día. Tan pronto daban las 5-6 de la tarde, empezaba a ‘discutir’ con las personas en el televisor y empezaba a caminar por toda la casa intentando salirse para ir a ‘resolver algún problema’ (el que tuviera en su mente en ese momento, un fuego, unos intrusos irrumpiendo en la casa, trabajadores haciendo una construcción ilegal, etc)
Luego de acostarlo en la noche, salía del cuarto y entraba en el baño constantemente. Pasaba toda la noche viajando del cuarto al baño y del baño al cuarto, abriendo fuertemente y tirando cada puerta cada una de las veces. TODA la noche, a veces cada media hora, a veces cada hora, a veces cada dos…. su última visita al baño era usualmente a las 5:30-6:00am, después que ya salía el sol, finalmente dormía alrededor de 4 horas corridas.
Y de eso se trata el Síndrome del Ocaso, actividad durante la noche, inactividad durante el día. Se trastoca su ritmo circadiano, que es lo que regula nuestro cuerpo y le indica que debemos estar alertas y activos de día y en reposo y en descanso de noche.
En tu vecindario seguramente no ves los gatos callejeros durante el día, pero en la noche se trepan a los techos a pelear, en el caso de los gatos caseros, esta conducta es hasta graciosa, hay memes acerca de ella, tiras cómicas de gatos corriendo de un lado a otro de la casa a las 3am.
Nada es más frustrante que esto
Pero esto no es un meme, y ni siquiera teniendo gatos, te prepara o te equipa para lidiar con esto y nada es más frustrante para el cuidador que esto.
Cuidar sin estrés es conocer lo más que podamos acerca de esta enfermedad, conocer lo que debemos esperar de ella. Quitarle el ‘elemento sorpresa’ a los síntomas y conductas nos ayuda a prepararnos emocionalmente para trabajar con ellos.
Al tener la mente un poco más clara podemos comunicarnos mejor con los médicos del paciente y poder lograr alcanzar un protocolo farmacológico que le funcione para el manejo de sus síntomas, no solo con respecto a los problemas de memoria sino también a la ansiedad y desórdenes de sueño asociados.
Mi intención con cada publicación es compartir contigo todo lo que estoy aprendiendo para que puedas cuidar sin (tanto) estrés.
