Ayuda para el manejo del estres en cuidadores de pacientes con Alzheimer y otras demencias
 

La importancia de lleva un registro detallado de conductas y síntomas

La importancia de lleva un registro detallado de conductas y síntomas

Es importante llevar un registro detallado de las conductas, reacciones, los medicamentos, los alimentos, los horarios, síntomas nuevos, síntomas exacerbados, etc. para poder brindarle a los médicos la información más precisa para el tratamiento.

El “problema” es que los cuidadores estamos tan abrumados 😵 con todo lo que pasa a nuestro alrededor que muchas cosas se nos olvidan y cuando nos vamos de la oficina del médico es que decimos: “Ay! Se me olvidó decirle esto o aquello al médico”

¿Te ha pasado? 🥴

Para que eso no pase, yo llevo (y te recomiendo que lo hagas también) un journal (diario) donde escribo cada detalle de los eventos que ocurren con mi padre (de quien cuido).

Si quieres tener más control sobre la información relacionada con el cuidado de tu ser querido, si quieres tener un respaldo (como si fuera un archivo) al que puedas acceder cuando más lo necesites, si quieres tener “quien recuerde por ti”…

Llevar un diario me ha ayudado a mejorar mi comunicación con los médicos, yo escribo TODO lo que pasa, todos los episodios y conductas con el mayor detalle para poder comunicarle a los médicos en cada visita acerca de los cambios que han ocurrido con mi papá.

Es gracias a esto que los médicos han podido evaluar mejor los resultados de los tratamientos y medicamentos y hacer ajustes.

Papi, como la inmensa mayoría de los pacientes con Alzheimer, no dormía por las noches y desde que yo lo traje a vivir conmigo y empezamos su tratamiento con una neuróloga, en cada visita yo le decía: él no duerme, lo que hace es pasear toda la noche’. En cada visita, yo le decía lo mismo…

Por alguna razón como que la doctora no ‘registraba’ lo que yo le estaba diciendo… no entendía la magnitud del problema. Así que comencé a registrar por dia y hora todos y cada uno de los eventos…

  • Dia 7 Mes 8 2021 10 pm- hizo tal cosa, dijo tal cosa, vio estas alucinaciones, se quiso salir de la casa
  • Dia 7 Mes 8 2021 11:30 pm- tal cosa
  • Dia 8 Mes 8 2021 2 am- hizo tal cosa, dijo tal cosa, vio estas alucinaciones, se quiso salir de la casa
  • Dia 8 Mes 8 2021 3:45 am-tal cosa
  • Dia 8 Mes 8 2021 5 am-hizo tal cosa, dijo tal cosa, vio estas alucinaciones, se quiso salir de la casa
  • Dia 8 Mes 8 2021 6 am- tal cosa
  • Día 9 Mes 8 2021 9 pm- hizo tal cosa, dijo tal cosa, vio estas alucinaciones, se quiso salir de la casa
  • Día 9 Mes 8 2021 10:30 pm- tal cosa
  • Día 9 Mes 8 2021 11:30 pm- thizo tal cosa, dijo tal cosa, vio estas alucinaciones, se quiso salir de la casa
  • Día 10 Mes 8 2021 12:40 am- tal cosa
  • Día 10 Mes 8 2021 1 am- hizo tal cosa, dijo tal cosa, vio estas alucinaciones, se quiso salir de la casa
  • Día 10 Mes 8 2021 1:50 am- tal cosa
  • Día 10 Mes 8 2021 3:15 am- hizo tal cosa, dijo tal cosa, vio estas alucinaciones, se quiso salir de la casa
  • Día 10 Mes 8 2021 4:30 am- tal cosa
  • Día 10 Mes 8 2021 5:45 am- hizo tal cosa, dijo tal cosa, vio estas alucinaciones, se quiso salir de la casa

Y esto es solo un ejemplo y se ve ‘impactante’ así que imagínate, cuando el día de la cita ella vió la lista real… Ella me pregunta: ¿desde cuando está así? Yo: desde que llegó a casa… Ella: pero es que él no tiene un sueño reparador Yo: Y NOSOTROS TAMPOCO!!!

Ese día salimos de la oficina de la neuróloga con un medicamento para tranquilizarlo y dormir… tomó unos días encontrar la fórmula perfecta, la combinación de medicamentos perfecta… pero desde entonces AL FIN, él duerme toda la noche (y nosotros también 😴)

Ahora papi se despierta una vez en la noche (algunas noches no se despierta para nada), a eso de las 5:00-5:30 am aproximadamente es su hora de sentarse “en el trono”, luego de eso vuelve a acostarse como hasta las 9-10 am a esa hora si no se ha despertado, lo despertamos para que se prepare para desayunar.

Esa es la gran importancia de llevar un registro detallado de TODAS las conductas, episodios, eventos, síntomas, cosas ‘raras’ que notes que pudieran ser efectos secundarios de algún medicamento o signo del progreso de la enfermedad o algo más como una infección del tracto urinario, infarto, etc.

La neuróloga de papi siempre me dice: ‘mi mejor herramienta de evaluación eres tú (la cuidadora) porque tú conoces lo que es el comportamiento normal de la persona y puedes determinar cuando algo no está bien’.

Así que busca en tu cajón o corre a la farmacia y compra un cuaderno y empieza a registrar con lujo de detalles todo para que puedas llevarle todas esas anotaciones a sus médicos y así determinar o ajustar el protocolo de medicamentos según sea necesario.


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